19 novembre 2018
Jornades
Dia mundial de les malalties minoritàries
Data i hora
Divendres, 16 de març - 10.00 h
Lloc
Sala d’Actes de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus (Carrer Josep Laporte,1,Reus) Mostrar mapa [+]
Descripció

La Jornada sobre les Malalties Minoritàries té per objectiu donar a conèixer les malalties minoritàries i apropar el model de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) per millorar l'atenció de les persones que viuen afectades per aquest tipus de malalties. Aquest any la jornada se centra en el Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (LALD), per això l'acte arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer el dia a dia d'Ainhoa Guerrero, una jove amb LALD.

També es tractaran temes com ara el Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar, la importància de les XUECs i els seus criteris de designació, s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques sobre casos clínics.

El programa complet es pot descarregar aquí. Cal inscriure's prèviament aquí.

Organitzador
Hospital Universitari Sant Joan de Reus, Universitat Rovira i Virgili i Plataforma de Malalties Minoritàries
Telèfon de contacte
93 553 76 33
Categoria i paraules clau
Salut
Compartir